来自偏远农村四川江油市19岁的女孩唐娇,1年时间全身皮肤突然变黑变硬。瘫痪在床不能行走,这是怎么回事?一个才19岁的花季少女碰上这种事,今后该怎么办?

2011年10月份的一天,刚满17岁的唐娇无意间发现自己的手背上长出一块黑色斑点,当时也没在意。可就在短短的半年之内手背黑色的斑点越来越多,慢慢蔓延到了全身,并且全身变得僵硬、萎缩。随着怪病不断的严重,唐娇渐渐变得孤僻、自卑,原本很好的同事、朋友和邻居都嘲嘲笑、躲着她。

手背刚出现黑色斑点的时候,唐娇的爸爸带她去县医院做了检查,当时医生告诉他们:“这只是一般的皮肤病,治疗一段时间肯定没问题,放心吧!”治疗3个月后,病情不见任何好转,情况反而越来越重,全身的皮肤变得越来越黑、而且变黑的皮肤也在逐渐变硬,影响了自身行动。县医院李医生见状,告诉爸爸:“我们这里治不了,赶紧把她转到大医院去吧!”

李医生说的话,犹如晴天霹雳般,让唐娇觉得已经没有任何希望了,心里像打翻了五味瓶似的,放声大哭起来。

爸爸吓坏了。跟医生说:“她才18岁啊!看不好以后可怎么办?再苦再累我也要把孩子的病治好!”

李医生跟爸爸讲:“我们这里条件不好,可以带她去华西医院看看。”

当天晚上,爸爸就托人帮忙挂四川大学华西医院皮肤科的专家门诊号。经过1周的时间,总算挂上了皮肤科的专家门诊号。>>点击咨询

由于唐娇不像从前那样正常,行动也特别不方便。爸爸怕吓到陌生人,特地为女儿戴上口罩和帽子。坐了2个多小时的汽车满心期待的来到了四川大学华西医院,经过检查才知道他们挂错了科室。

皮肤科的刘主任告诉他们:“唐娇的病症应该挂风湿免疫科,不属于皮肤科。”

几经辗转,总算来到风湿免疫科,风湿免疫科的秦教授告诉爸爸:“唐娇这种病症临床医学上称作硬皮病,硬皮病是一种以皮肤变黑变硬为主要表现形式的免疫系统疾病,此病发病率高,又被老百姓称为’致残疾病之首’。20%-40%的硬皮病患者死于肾功能衰竭,发病高峰年龄为20-50岁。像唐娇这样18岁就得了这个病实属罕见,有可能是工作原因或生活上的一些原因,导致免疫系统出现问题,才得了这个病。目前来说,硬皮病是很难根治的,中国还没有特效药可以治疗,只能尝试通过药物来控制病情,如果不能控制也就没有办法了。”

秦教授的一番话让唐娇的爸爸心情更加沉重起来,这位单亲爸爸始终坚信自己的女儿一定能够康复,在唐娇住院治疗的那段时间,为了能照顾唐娇,爸爸就在医院附近打点零工。他是一个老实巴交的农民,只会靠体力来赚钱,非常辛苦。每天拖着疲惫的身体,来医院照顾女儿。医院的所有医护人员都特别感动。

特别是唐娇非常懂事,一直害怕给爸爸带来麻烦,每次吃饭都特别少,她偷偷跟护士阿姨说:“只要我吃的少,我就会少去卫生间,这样就不会累到爸爸了!”

恰好从北京到华西医院做交流的蔡主任得知唐娇的病情后,跟唐娇的爸爸说,虽然在住院治疗的一年时间里,唐娇的病情基本得到了控制,但是硬皮病仅仅通过药物治疗是不行的,仅仅只能保证病情不再发展,不妨去杭州找一位叫黄继宗的教授尝试一下,黄教授被称为中国硬皮病治疗第一人,由他的团队实施的“胸导管淋巴液引流术”是目前国内可手术治疗硬皮病的技术。听到蔡主任这个消息后,唐娇的爸爸又看到了一丝希望,在蔡主任的安排联系下,爸爸带着唐娇赶到了黄教授团队所在的杭州甲康医院。

到达医院唐娇父女俩又将面对一个更加现实的问题,那就是对他们来说一笔不小的手术费用。唐娇的妈妈在她3岁的时候因病去世了,是爸爸一个人把她拉扯大,两个人靠的就是爸爸打工所赚的微薄收入。杭州甲康医院的院领导在得知他们父女俩的情况之后,一方面在手术费用上进行了相应的减免,另一方面,医院的医护人员和职工都纷纷献出了自己的爱心。手术的费用解决了。经过以王劲松为首的硬皮病团队评估后,于1月2号实施成功实施了“胸导管淋巴引流术”。现在距离手术已经过去快一个月了,唐娇原来黝黑僵硬的皮肤,也在逐渐变得红润;以前无法活动的关节,现在也可以活动了。朴实的爸爸每次跟医务人员说的最多的,就是“谢谢、谢谢”。

手术实施者王劲松主任(黄继宗教授弟子)向我们介绍说:像唐娇这样的情况,在我院已经实施了很多例的手术,所谓“胸导管淋巴液引流术”,就好比把充满脏水的水库放空,让清洁的水注入进去,从而让人体的免疫系统达到平衡。目前唐娇已经引流了16瓶毒素,预计在年底前将完成20瓶引流,按照她目前的恢复情况,年前可以康复回家过个大年了。

当我们问到唐娇新年的愿望的时候,唐娇说自己有两个愿望,一是自己的病情能够尽快康复,然后打工赚钱帮爸爸分担负担;二是希望能和爸爸一起去看看西湖,还问我们断桥是不是断开的桥。说完自己也乐呵呵的笑起来。

杭州甲康医院硬皮病主治医师王劲松指出:硬皮病虽然顽固,其实也没有想象中的那么可怕,可怕的是硬皮病治疗不及时,严重的将会出现内脏器官硬化及萎缩等特征。20%-40%的硬皮病患者死于肾功能衰竭、心力衰竭。必须采用胸导管淋巴液引流术,进行科学有效的治疗。通过治疗后患者明显感觉皮肤变软,身体各个症状也会明显改善,总有效性为95.8%。该疗法曾荣获省科协颁发的先进成果奖,是目前治疗免疫性疾病领先的技术。【直接问专家】

王劲松 Wang Jingsong

师承黄继宗教授

系核心技术传承人

对硬皮病的常见病、多发病、危重病的临床诊治具有较高的医疗技术...【查看详细】

黄继宗 Huang Jizong

手术治疗硬皮病“第一人”

其发明的“胸导管淋巴液引流技术”治疗硬皮病居领先水平...【查看详细】

强裕 Qiang Yu

硬皮病科核心成员

副主任医师

40多年的外科临床工作,积累了丰富的经验。长期与黄继宗教授一...【查看详细】

唐学曾 Tang Xuezeng

硬皮病科核心成员

副主任中医师

出生于名医世家,幼承家学,得其父真传(孟河医派传承人)...【查看详细】

李松林 Li Songlin

硬皮病科核心成员

原杭州市第三人民医院外科主任

长期从事外科临床工作,曾在国内核心医学期刊发表论文数十篇...【查看详细】

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